segunda-feira, 9 de janeiro de 2012

Síndrome de Down

Oi!

John Langdon Down descreveu uma sindrome, em 1866. Não se trata de uma doença, mas um acidente genético no início da gravidez, na divisão do embrião. Ela pode ocorrer em qualquer sexo ou etnia. Sua ocorrência é rara, pois as chances sao de 1 para cada 800 nascimentos.
A pessoa com a síndrome apresenta 47 cromossomos ao invés dos 46. A constatação da síndrome ocorre ja na barriga da mãe, quando o exame de translucência nucal indica um alto ou baixo risco de alguma síndrome, conforme as medidas do feto, e aí procede-se a uma investigaçao de ordem genética, que confirma ou não a existência do cromossomo a mais.
Pode acontecer dos exames não levantarem suspeita da síndrome, mas ao nascer, as características físicas, como flacidez na musculatura, mão curtas e largas, boca pequena, pálpebras estreitas e ainda questões de ordem fisiológica como problemas cardíacos (em torno de 30- 50% dos bebês), estrabismo, catarata (mais de 50% podem ter problemas visuais), problemas auditivos, de tireóide etc podem conduzir ao exame genético no bebê.
Assim como o cromossomo extra pode ter vindo do pai ou da mãe, o desenvolvimento da criança dependerá de sua herança genética, de sua educação formal, estimulos etc. Então, eu, que antes de pesquisar para a postagem, achava que havia graus da síndrome de down, descobri que esses graus a que tanto as pessoas falam, não existem. Os "graus" em questão se referem ao grau de deficiência cognitiva de cada criança, que variam de leve a moderado, conforme sua herança genética.
A criança vai desenvolver-se com apoio da família e de fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e psicólogo para quetenha avanços motores e intelectuais.

Hoje é muito importante que saibamos que as crianças com síndrome de down tem sido cada vez mais integradas à escola e à sociedade. Isso é de uma beleza única, porque estamos deixando para trás a época em que as crianças com algum tipo de deficiência eram excluídas parcial ou totalmente, da escola e da sociedade...
Uma grávida com 27 anos tem chance de 1 para 1.200 de sofrer do disturbio genetico que propicia a síndrome. Já uma mãe de 30 a 35 anos, tem 1 para 365. Após os 35 anos a frequência aumenta mais rapidamente. Então, por muito tempo entendeu-se que as mulheres mais velhas é que se expunham a problemas de ordem genética, mas hoje sabe-se que as chances existem para mães mais jovens, também.Aliás, eu li que 70% dos bebês com síndorme de down são de mulheres com menos de 35 anos, tendo em vista que elas engravidam mais do que as mais velhas.
Engravidar é um ato de querer amar um filho, e ele pode nascer precisando de muito mais apoio e amor. É a diferença, apenas, e pode ser um filho nosso que precise de mais apoio. A maternidade é isso, mais expectativa do filho do que nossa. Mas, se focarmos em tudo o que nós queremos do filho, é mais difícil lidar com adversidades. É muita expectativa sobre uma criança. Rs.
A criança com síndrome de down tem saúde mais frágil (principalmente nos primeiros anos de vida) e desenvolvimento mais lento, é isso. Os traços de seu rosto e suas mãos carregam a história que ela fará de si mesma, por si mesma, com ajudas indispensáveis, como as dos pais dela.
Crianças com down já nascem vitoriosas, porque venceram o aborto iminente, que a natureza executa em casos semelhantes. Então, comemorar a vitória da vida sobre as deficiências é muito positivo. A alegria fortalece. O medo enfraquece. E seu filho não deixará de querer viver, sorrir, brincar, aprender por medo. Não, a vida é maior que as deficiências, sejam elas minhas, tuas, deles, delas, não é mesmo?
Sejam elas aparentes ou não.
Há documentários cuidando de contar a vida dessas pessoas tão especiais, dentre eles um que eu já vi e gostei que é intitulado: Monica&David. O filme levou o prêmio de melhor no festival de Tribeca. 
Há o documentário "do luto à luta", mas ainda não assisti.
Alguns links úteis:
http://www.portalsindromededown.com/
http://fsdown.org.br/
http://www.portalsindromededown.com/orientacoesgestantes.php
http://br.guiainfantil.com/saude/157-sindrome-de-down/155-criancas-com-sindrome-de-down.html
Beijos!
Gilda

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